Chia sẻ với các trẻ mắc bệnh xương thủy tinh

Tạo xương bất toàn (osteogenesis imperfecta-OI) là một bệnh nguồn gốc tổn thương gene gây nên, làm ảnh hưởng đến kết cấu xương, xương giòn và dễ bị biến dạng, gãy. Căn bệnh quái ác này đã cướp đi cuộc sống bình thường của hơn 20.000 người trên toàn cầu. Có nâng niu trẻ bệnh mới thấu hiểu được nỗi xót xa của một vài ông bố, bà mẹ có con mắc căn bệnh xương thủy tinh này: Chỉ cần một tiếng ho, một cái hắt hơi hay một cái vỗ vai cũng có giải pháp đưa đến nguy hiểm cho các bé. Các cháu thường không dám vận động mạnh, lại rất đau, nên người nhà cũng không dám đụng vào.

Chính vì điều đó, một chế độ chăm sóc sức khỏe hợp lý, đúng đắn sẽ có ý nghĩa rất là quan trọng trong việc cải thiện cuộc sống hàng ngày một số người mắc bệnh.

Xem thêm: vien uong dau hoa anh thao

Được biết, trong những năm qua, các chuyên gia đến từ CLAN đã có nhiều hoạt động mang ý nghĩa nhân văn cao cả vì cộng đồng, chung tay cùng đối tác đến từ

Australia, Philipines, Việt Nam và các quốc gia khác trên toàn cầu trong việc hỗ trợ các trẻ em mắc

một vài bệnh mạn tính và bệnh hiểm nghèo như: hội chứng thận hư, viêm thận lupus, loạn dưỡng cơ

Duchenne và bệnh tạo xương bất toàn ( xương thủy tinh).

Xem thêm: thuoc tri nam vita white plus

Xuất phát từ mong muốn hỗ trợ cộng đồng trẻ em mắc OI tại Việt Nam, sự ra đời của Câu lạc bộ Tạo xương bất toàn không nằm ngoài mục đích trang bị cho các vị phụ huynh một số kiến thức, kỹ năng cơ bản để mọi người biết cách chăm sóc tốt nhất cho con, em mình và cũng để vì vậy các em có giải pháp tiếp tục đến trường, học tập và theo đuổi một vài đam mê trong cuộc sống mỗi ngày như bao trẻ em khác.

Với nhiều kiến thức y khoa liên quan đến gene, di truyền và vật lý trị liệu cho trẻ mắc bệnh tạo xương bất toàn, một vài sẻ chia chân thành từ các tấm gương vượt lên số phận, những buổi họp mặt, tập huấn Nâng cao kiến thức và kỹ năng nâng niu trẻ tạo xương bất toàn có tác dụng khích lệ tinh thần lớn lao, tạo động lực sống cho một vài bậc cha mẹ vốn mang trong lòng nhiều trăn trở về bệnh tật của con.

Bạn nên quan tâm: vien uong nhau thai cuu rebirth

Thực tế, ngay tại Việt Nam cũng có nhiều trường hợp bệnh nhân mắc bệnh tạo xương bất toàn nhưng vẫn mạnh mẽ vượt qua nỗi đau bệnh tật để khẳng định bản thân, đóng góp vào sự thành công của xã hội. Câu chuyện cảm động về nghị lực sống của cô bé xương thủy tinh Nguyễn Phương Anh là một ví dụ như thế.

Dù căn bệnh quái ác đã gắn chặt cuộc đời em với chiếc xe lăn song Phương Anh vẫn sống vui vẻ, lạc quan. Sức sống mãnh liệt và giọng hát đầy nội lực của em không chỉ truyền cảm hứng cho một số người có cùng hoàn cảnh kém may mắn mà còn tiếp thêm ngọn lửa tin yêu cuộc sống hiện đại cho biết bao bậc cha mẹ đang ngày đêm vật lộn với căn bệnh hiểm nghèo của con mình.

Năm vừa qua, trong báo cáo chính thức ” Tình trạng trẻ em toàn cầu năm 2013: trẻ em khuyết tật” do UNICEF công bố ngày 30/05, cô bé 17 tuổi này đã vinh dự trở thành đại diện tấm gương vươn lên của trẻ khuyết tật.

Minh Hải

Nguồn: http://giaoducgioitinh.thenewi35wbridge.com/